Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών: Η ημέρα που έμαθα πως δε γιορτάζουν μόνο οι ερωτευμένοι

Οι γιορτή των ερωτευμένων είναι μια μεγάλη ημέρα. Υπάρχει χαρά, όλα λάμπουν, η αγάπη είναι διάχυτη στον αέρα. Μπαλόνια, μηνύματα αγάπης και αφιερώματα στο ραδιόφωνο συνηθίζονται την ημέρα του Αγίου Βαλεντίνου. Για πολλά χρόνια γνώριζα πως στις 14 Φεβρουαρίου γιόρταζαν μόνο οι ερωτευμένοι, όμως πολλές φορές στις ζωές μας πρέπει να συμβεί μια ανατροπή η οποία θα σου δώσει νέες πληροφορίες.

Έτσι πριν από 10 χρόνια έμαθα πως σήμερα, 14 Φεβρουαρίου, γιορτάζουν εκτός από τους ερωτευμένους και τα άτομα που έχουν συγγενή καρδιοπάθεια. Μια πάθηση της καρδιάς με την οποία γεννιέται ένα παιδί. Αυτή η πάθηση είναι ένα ελάττωμα, μια ανωμαλία – δεν είναι μια νόσος, μια αρρώστια με τη συνηθισμένη έννοια.

Το βράδυ που έμαθα για τη συγγενή καρδιοπάθεια

Η ιστορία ξεκινάει πριν από 12 χρόνια, το 2011, όταν η αδερφή μου περίμενε το δεύτερο μωράκι της. Στον 5ο μήνα όπως όλες οι εγκυμονούσες έκανε την κλασική εξέταση Β’ επιπέδου, περίμενα κι εγώ να βγουν οι εξετάσεις για ευνόητους λόγους. ‘Ηταν βράδυ και οδηγούσα για να πάω σπίτι όταν χτύπησε το τηλέφωνο από τον πρώην γαμπρό και πατέρα των ανιψιών μου, που μου ζήταγε να πάω να τους βρω για φαγητό. Χωρίς δεύτερη σκέψη, ενστικτωδώς, πήγα να τους συναντήσω. Με το που τους είδα αμέσως κατάλαβα ότι κάτι συνέβαινε.

Είχαν μάθει ότι το μωρό θα γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια και η πρώτη γιατρός που είχαν δει μετά τα αποτελέσματα τους είπε πως το καλύτερο που είχαν να κάνουν, ήταν η αδερφή μου να μην το κράταγε καθώς το παιδί δεν είχε πιθανότητες να ζήσει.. Σοκ! Φυσικά και οι δυο τους δεν ήταν διατεθειμένοι να μην το ψάξουν και να μην πάρουν πληροφορίες για το πώς έπρεπε να κινηθούν. Το μωρό όπως και να είχε θα γεννιόταν και ήταν η καλύτερη απόφαση που θα έπαιρναν στη ζωή τους.

Οι συναντήσεις με παιδοκαρδιολόγους και καρδιοχειρουργούς μπήκαν στο πρόγραμμα, πριν καν γεννηθεί το ζουζούνι. Η μικρή γεννήθηκε και πλέον ήταν μονόδρομος η εγχείρηση ανοικτής καρδιάς καθώς με αυτή την ενέργεια το παιδί θα είχε μια κανονική ζωή. 8 μηνών η μικρή ηρωίδα μου, έκανε το δύσκολο αυτό χειρουργείο στο Ωνάσειο και σήμερα 11 χρόνια μετά είναι αυτό το ξεχωριστό, μοναδικό και υπέροχο πλάσμα. Άλλωστε φαινόταν από την ανάρρωση της στο νοσοκομείο πως είχε τεράστια δύναμη και «τσαμπουκά για ζωή» μέσα της, καθώς ήταν η ίδια που μας έδινε κουράγιο εκείνο τον καιρό κι ας μη μιλούσε καθώς ήταν μωράκι ακόμη. Δυνατή πλέον, ένας κορίτσαρος πιο ψηλή από μένα, με πείσμα για τη ζωή και γεμάτη ενέργεια.

Τι είναι η συγγενής καρδιοπάθεια;

«H λέξη «συγγενής» σημαίνει ότι υπάρχει κατά τη γέννηση. Ο όρος “συγγενής καρδιοπάθεια” σημαίνει, ότι όταν γεννιέται ένα παιδί υπάρχει ήδη μια πάθηση της καρδιάς. Αυτή η πάθηση είναι ένα ελάττωμα, μια ανωμαλία – δεν είναι μια νόσος, μια αρρώστια με τη συνηθισμένη έννοια. Θα ήταν, λοιπόν, πιο ακριβές να μιλάμε για “συγγενές καρδιακό ελάττωμα” (congenital heart defect), αλλά στα ελληνικά έχει καθιερωθεί ό όρος «συγγενής καρδιοπάθεια». Ένα καρδιακό ελάττωμα, μια συγγενής καρδιοπάθεια, δημιουργείται όταν η καρδιά ή τα αγγεία του αίματος κοντά στην καρδιά δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά πριν από τη γέννηση», αναφέρει ο Δημήτρης Δασκαλόπουλος, παιδοκαρδιολόγος, σε ιατρικό άρθρο του. «Αν το παιδί σας γεννηθεί με συγγενή καρδιοπάθεια σήμερα, οι πιθανότητες είναι καλύτερες από ποτέ άλλοτε ότι το πρόβλημα θα ξεπεραστεί και ότι θα ακολουθήσει μια φυσιολογική ζωή ενηλίκου. Η πρόσφατη πρόοδος στη διάγνωση και τη θεραπεία (με εγχείρηση ή με καρδιακό καθετηριασμό) μας έχει δώσει τη δυνατότητα να διορθώνουμε τις περισσότερες συγγενείς καρδιοπάθειες, ακόμα και εκείνες που κάποτε εθεωρούντο να έχουν πολύ κακή εξέλιξη, χωρίς ελπίδα. Καθώς η διάγνωση και η θεραπεία συνεχίζουν να εξελίσσονται και να προχωρούν, οι επιστήμονες θα αναπτύξουν θεραπείες και για άλλους τύπους συγγενούς καρδιοπάθειας».

Πώς δημιουργούνται οι συγγενείς καρδιοπάθειες

Ο παιδιοκαρδιολόγος κ. Δασκαλόπουλος, συνεχίζει στο ιατρικό άρθρο του και λέει: «Στην πλειονότητα των παιδιών δεν εμφανίζονται συγγενείς καρδιοπάθειες, και όταν εμφανίζονται συχνά δεν υπάρχει γνωστή αιτία. Συνεπώς, στις περισσότερες περιπτώσεις δεν υπάρχει κάτι που οι γονείς θα μπορούσαν να έχουν κάνει διαφορετικά για να προλάβουν την καρδιοπάθεια. Οι συγγενείς καρδιοπάθειες χτυπούν χωρίς διάκριση ως προς την κοινωνικό-οικονομική κατάσταση, τη φυλή ή την πολιτισμική προέλευση. Δεν θα πρέπει να νοιώθετε ότι είναι δικό σας λάθος που το παιδί σας έχει αυτό το πρόβλημα.

Tα καρδιακά ελαττώματα (οι συγγενείς καρδιοπάθειες), ιδίως εκείνα που εμφανίζονται ως μεμονωμένα προβλήματα σε κατά τα άλλα υγιή βρέφη, γενικώς δεν έχουν εύκολα αναγνωριζόμενες γενετικές ή περιβαλλοντικές αιτίες. Κάποιο λάθος που εμφανίζεται νωρίς στη διαδικασία του σχηματισμού και της ανάπτυξης της καρδιάς όταν το έμβρυο διαμορφώνεται είναι αυτό που προκαλεί το καρδιακό ελάττωμα».

Πώς αντιμετωπίζεται αυτή η πάθηση

«Αφού το παιδί σας διαγνωστεί ότι έχει συγγενή καρδιοπάθεια, μπορεί να χρειαστούν περισσότερες εξετάσεις. Θα βοηθήσουν τον ειδικό, τον παιδοκαρδιολόγο και τον χειρουργό να αποφασίσουν αν χρειάζεται ή όχι κάποια θεραπεία (με εγχείρηση ή με καρδιακό καθετηριασμό). Αλλά προτού φτάσει αυτή η στιγμή, μπορείτε να μάθετε πολλά ώστε να χρησιμοποιήσετε με τον καλύτερο τρόπο την ιατρική βοήθεια που είναι στη διάθεσή σας» αναφέρει στο σχετικό άρθρο ο γιατρός.

«Eπειδή δεν υπάρχουν δύο παιδιά με την ίδια συγγενή καρδιοπάθεια μπορεί να έχουν διαφορετική αντιμετώπιση, διαφορετική θεραπεία. Ο γιατρός σας μπορεί να σας συμβουλεύσει για τη συγκεκριμένη καρδιοπάθεια του παιδιού σας και να σας υποδείξει τις δυνατές επιλογές για θεραπεία. Θα σας πουν ακόμα τι να περιμένετε σχετικά με τις εξετάσεις που μπορεί να χρειαστεί το παιδί σας, τις νοσηλείες στο νοσοκομείο, την εγχείρηση και την ανάρρωση στο σπίτι».

Γιορτή και γι’ αυτά τα παιδιά με την τεράστια καρδιά

Έτσι λοιπόν σήμερα γιορτάζουν όλα αυτά τα μωρά που γεννήθηκαν με ένα πρόβλημα στην καρδιά, αλλά αποδεικνύεται ότι η καρδιά τους είναι τεράστια, γεμάτη αγάπη και δύναμη για ζωή. Χρόνια πολλά σε όλα αυτά τα ηρωικά πλάσματα. Χρόνια πολλά ερωτευμένοι και μη!

(Πηγή: athenspedcard.com/el)

Διάβασε επίσης:

7 καταστάσεις που αποδεικνύουν πως το παιδί σου είναι πολύ άρρωστο για να το στείλεις σχολείο

Από την μια ημέρα στην άλλη το παιδί σου μπορεί να να μην αισθάνεται καλά και να παραπονιέται ξαφνικά για πόνο στην κοιλιά και βήχα. Και κάπου εκεί εσύ αναρτιέσαι αν είναι τόσο άρρωστο που θα πρέπει να μείνει σπίτι αντί να πάει σχολείο. Αυτό θα βοηθούσε στα αλήθεια το παιδί σου να αισθανθεί γρήγορα καλύτερα και να αποτρέψει έτσι την εξάπλωση του ιού σε ολόκληρη την τάξη;

Κι όμως, υπάρχουν ορισμένα συμπτώματα που σημαίνουν ότι το παιδί σου πρέπει να μείνει σπίτι και ο πυρετός είναι συνήθως στην κορυφή αυτής της λίστας. «Ανάλογα την θερμοκρασία, είτε την παίρνεις από το στόμα, στο μέτωπο, στη μασχάλη, οπουδήποτε, θεωρείται πυρετός. Εάν ένα παιδί έχει πυρετό, θα πρέπει να είναι στο σπίτι για 24 ώρες χωρίς να επανέλθει ο πυρετός χωρίς τη βοήθεια φαρμάκων που τον μειώνουν», λέει ο Δρ Stanley Spinner, επικεφαλής ιατρικός διευθυντής και αντιπρόεδρος της Παιδιατρικής Παιδιατρικής του Τέξας.